Статьи Анатолия Касьянова — Жизнь и ДЦП

Статьи Анатолия Касьянова - Жизнь и ДЦП

Эти строки я писал в разное время, для разных людей и изданий, их объединяет лишь общая тематика — ДЦП, инвалидность. …

Статьи Анатолия Касьянова — Жизнь и ДЦП

«Правильно подобранная ортопедическая обувь и всевозможные приспособления, в буквальном смысле помогут человеку встать на ноги» — Анатолий Касьянов

ЖУРНАЛИСТИКА, ФИЛОЛОГИЯ, ДЦП… или ПРОСТО ЖИЗНЬ!

Посвящается моим родителям и педагогам

Эти строки я писал в разное время, для разных людей и изданий, их объединяет лишь общая тематика — ДЦП, инвалидность. …Признаюсь, жутко не люблю писать о «болезни». Но кто, если не я?! Поэтому о ДЦП, наверное, буду размышлять всю жизнь.

…ДЦП не болезнь, — паралич нельзя просто «лечить»! Человек в инвалидном кресле, прежде всего, ЧЕЛОВЕК, а не инвалид, не «больной»! Вот основная канва моих размышлений. Нелегко было придти к такому мировоззрению (главная заслуга в этом моих замечательных родителей!), еще сложнее донести его до окружающего мира, особенно у нас в стране. Однако всё равно нужно… Поэтому включаю компьютер, и рука скользит по клавишам (набиваю текст одной — наименее парализованной — рукой).

Добавлю, всегда приятно, когда твои мысли/переживания находят своего адресата. Собственно, именно поэтому я начал писать, продолжаю и, дай Бог, буду до конца своих дней. (Во всяком случае, об этом молю Творца.) 

Судьба — это характер

Дорогой читатель, предлагаю твоему вниманию «размышления о себе», написанные в период с 1997 года по 2001 год. Я намеренно не стал их скрупулезно редактировать и объединять в одно целое. Они представляют собой мысли, взятые из дневника и разбитые на три части: первая часть — «философский взгляд на жизнь», вторая часть — «жизнь и диагноз», и третья часть, название которой, пожалуй, говорит само за себя: «характер и инвалидность». Как правило, свои личностные размышления-переживания я стремлюсь передать с позиции «обыкновенного» человека, не страдающего тем или иным физическим заболеванием. Вообще считаю, довольно глупо делить общество на «здоровых» и «инвалидов». Как можно — по каким критериям? — определить: кто «здоровый», кто «нездоровый»?!

Жизнь прозаична...

Жизнь прозаично меняет лики, от того кажется такой безысходной. Юношеская влюбленность сменилась холодным расчетом, а «прекрасное далёко» — призрачной, пугающей будущностью. Даже редкие наброски, ложась на белый лист, все больше несут тревогу и боль. …Нелегко бывает посмотреть на себя со стороны, объективно оценить возможности, соразмерить мечты и реальность. Еще труднее настроить себя на позитивный лад. Вот и случается, что долгими месяцами, разъедаемый злостью и тоской, ищу очередного «выхода — миража», очередного призрачного стимула. Забывая, что жизнь в сущность и есть самым мощным стимул…

Некогда восторженный порыв посвятить себя Богу развеялся, испытуемый временем. Да, по-другому не могло и быть. Первое неожиданное впечатление, навеянное соприкосновением с возвышенным, проходит, и душа остается наедине с собой. Вот тут-то и потребовались волевые внутренние качества, я бы даже сказал мужество. Мужество оценить себя, свою душу, столь жадную и страстную до всего…, оценить условия и ситуацию и жить. Жить дальше, собрав по крупицам внутреннюю целостность.

Не могу сказать, что как-то преуспел в этом; непросто бывает обуздать себя, направив душевные порывы в нужное русло. …О, как важно при этом не сфальшивить, не покривить душой! Как важно найти точку опоры, научится самому принимать решения, невзирая на то, что ты во всём зависишь от окружающих.

…Прожитые четверть века, чем я могу охарактеризовать их? Естественно, определенный отпечаток на всю мою жизнь откладывает инвалидность. Но с другой стороны черты характера во многом определяли и определяют мою судьбу. Делая жизнь в чём-то более яркой и насыщенной, а в чём-то напротив излишне усложняя её. Французы говорят: «судьба — это характер». Да, я согласен, но только на половину! Ибо убежден, что 50 % «случайностей судьбы» нам посылается небесами, а оставшиеся 50 % мы властны творить сами. Вся наша жизнь получается вроде креста: вертикаль, отпущенную с небес, пересекает горизонталь, проводимая нами. Слова Христа: «Возьми крест свой и следуй за Мною…», на мой взгляд, можно воспринять так: «Созидай себя по воле Божьей».

Размышляя о себе, думаешь, сколько же вариантов бытия за эти годы могло случиться! К примеру, не обучайся я в школе, кстати, в школу меня едва приняли. В «доперестроичные времена» инвалиды в Советском Союзе не могли обучаться в общеобразовательных учреждениях. Но буквально титаническими усилиями моей мамы я был принят с испытательным сроком в ближайшую по месту жительства школу. Шесть лет обучался на дому, потом, переехав в другой микрорайон, решили не переводиться в новую школу, а продолжать также учиться, но только с той разницей, что раз в неделю меня привозили в школу сдавать зачеты и получать новой задание. Теперь с огромной теплотой вспоминаю те годы, ведь общение с учителями дало мне и внутренний стержень, и уверенность в собственных силах, а главное научило меня самостоятельно анализировать каждый свой шаг.

Посещая четыре года школу, я ни разу не был в своем классе на «настоящем уроке», все это время неизменным местом была «Учительская». Освободившееся между уроками время, педагоги уделяли мне, проверяли домашнее задание, давали новое; часто просто разговаривали со мной, неуклонно расширяя мой замкнутый недугом мир. Благодаря этому, я смог пересилить свои комплексы и научился вполне свободно общаться с людьми. Добавлю, учителя с первого дня любили меня. Я отличался любознательности и прилежанием.

«ДЦП для дэцэпэшника»

Почти невозможно определить: «что такое ДЦП для дэцэпэшника?». Пожизненный диагноз? Ограниченные физические возможности? Ограниченность во всём и на всю жизнь?..

Пять лет назад в своём дневнике я записал следующую фразу: «…ДЦП не является недугом, это скорее форма жизни с ограниченными возможностями, за счет которых духовный потенциал человека неумолимо возрастает». Да, наверно, так и есть, более того форма жизни, при которой человек либо самосовершенствуется, либо потихонечку деградирует. Я говорю, прежде всего, о людях с тяжёлой формой заболевания. В частности у меня почти не тронута параличом лишь одна рука, всё остальное сильно поражено, значительно поражена и речь. Признаюсь, иногда бывает обидно, что «родился уродом, а не дураком» — слишком во много нуждается душа, а реализовать себя, не имея возможности выйти за пределы собственной квартиры, совсем непросто.

Говорят, человеку даётся одно и не даётся другое. Так и мне природа дала интеллект, но не дала физических возможностей. И ещё Господь наделил огромным интересом к жизни как таковой. Наверное, это обусловлено постоянным родительским вниманием и заботой. Лет до тринадцати-четырнадцати, я не чувствовал себя особо оторванным от сверстников. Несмотря на то, что я не ходил, у меня всегда были самые настоящие хоккейные клюшки, всевозможные мячи, лыжи…, всё то, что необходимо любому пацану, что воспитывает в нём настоящего мужчину. Сейчас я безмерно благодарен отцу и матери за то, что они не делали ставку на развитии лишь интеллектуальных способностей. Я никогда не был завален книжками, от меня никогда не требовали «пятёрок» и не наказывали за «двойки».

…Конечно, не суждено было воплотиться самой первой моей мечте, — стать хоккеистом. Однако одно из самых ярких детских впечатлений было то, что в тринадцать-пятнадцать лет стоял посреди комнаты и лупил шайбы в противоположную стену: начитавшись учебников по хоккею, я осваивал «щелчок» и «кистевой бросок». В те годы, едва научившись вертикально передвигаться по квартире, я взялся за клюшку! Расшибая в кровь локти, получая многочисленные ушибы от беспрестанных падений, я вновь и вновь вставал и «по-настоящему», не «на коленках», играл «в хоккей».

Таким образом, формировался характер (вновь возвращаюсь к характеру, и ещё не раз коснусь его), во многом определивший мою судьбу, к сожалению, не только в положительном, но и в отрицательном плане.

Отличительной чертой моего характера были и остаются необузданность и чудовищное упрямство, некогда сыгравшие со мной злую шутку. …Первые самостоятельные шаги я сделал на исходе двенадцатого года жизни. К тому времени я вполне уверенно мог стоять, но шагнуть, не потеряв при этом равновесия, не мог. Людмила Матвеевна, инструктор ЛФК, долго билась со мной: уверенно стою, свободно хожу при поддержке мамы, а самостоятельно сделать шаг не могу.

Усилия Людмилы Матвеевны не пропали даром. Трудно, медленно, но я, наконец-то, пошёл! Считали и записывали шаги: три, пять, семь, десять… По рекомендации ортопеда попробовали использовать ортопедические аппараты — ортезы. Считать шаги больше не пришлось, в ортезах я довольно уверенно держался на ногах. Тут-то вот, моё упрямство и сыграло злую шутку. Максимализм, присущий тринадцатилетнему возрасту, — научился ходить «в аппаратах», значит научусь и без них, — посадил меня в инвалидную коляску. …Увы, осознание некоторых поступков приходит лишь с годами.

Оглядываясь назад, я всё чаще задаюсь вопросом: «смог ли, прожить по-другому?» Наверно, нет. Мудрость приходит с годами, лишь она могла поднять меня на ноги. Были физические возможности, не было жизненного опыта, не было осознания своего положения. В какой мере здесь есть ошибка родителей, они во всём меня равняли со здоровыми сверстниками, я никогда не был ни «больным», ни «инвалидом». Если я во всем такой же, как все, то почему должен ходить в «баклажках» — в ортезах?! Это было единственным моим аргументом, все доводы против него я попросту отметал. Переубедить, увы, не удалось никому.

Не знаю хорошо это или плохо, но я всю жизнь боялся признаться себе в том, что я — инвалид. Боюсь и сейчас. Всё моё существование было направлено на то чтобы доказать всем и, прежде всего самому себе(!), что я ничем не отличаюсь от «здоровых». Такое воспитание дало свои результаты: общеобразовательная школа, теперь университет и журналистика, стремление во всём быть самостоятельным и даже независимым. Но… помимо того, что так глупо упустил свой шанс научиться ходить, я во многом психологически подавлен. Будучи дэцэпэшником, да ещё в коляске, практически невозможно полностью адаптироваться в здоровом обществе, общества же «собратьев по несчастью» для меня не существует, два-три более-менее знакомых инвалида и всё! Безусловно, этого не достаточно для гармонично развития личности. Пожалуй, теперь это для меня является единственной неразрешимой проблемой. На собственном опыте знаю, что ничто так не комплексует, как дефицит общения. Когда его бывает невозможно преодолеть, начинаешь потихонечку абстрагироваться от людей, сначала от ровесников, потом и от всех остальных. Изо дня в день подавляя в себе интерес к женщине, в конце концов, начинаешь чувствовать себя ущербным. Уединяясь в своем мирке, забываешь о том, что жизнь кипит вокруг тебя, что ты пока ещё живёшь!..

Подобное положение наверняка знакомо многим физически ограниченным людям. Как лучше поступить в данной ситуации? Не знаю! Поэтому очень часто ощущаю себя обречённым на жалкое пожизненное прозябание. С одной стороны, в такие минуты на помощь мне приходит учёба, работа, множество домашних дел и обязанностей. С другой стороны, когда несчастлив, ни что не приносит радости и удовлетворения, сама жизнь становится в тягость, ни в чём не находишь смысла. …Увы, не я один такой. Общаясь с другими «домоседами по неволе», довольно часто встречаю людей сломленных и несчастливых. Одни спиваются, другие деградируют, сутками проводя перед экраном телевизора, третьи тихо молятся, находя утешение в Боге, но ограждаясь от действительности. (К слову, ни один православный священник мне не сказал: «бросай всё, живи «духовной» жизнью». Напротив, батюшки всегда спешили помочь в учебе и работе, всякий раз наставляя и благословляя на труд.) И когда у нас с родителями заходит разговор о том, как им тяжёло со мной, в частности с моей учёбой, они всегда сходятся на одном, что «намного лучше потаскать тебя в университет», чем «оставить без работы». «Выйдет себе дороже» — всегда резонно подытоживает мама. Труд воистину спасает, облагораживает, возвышает душу.

…С возрастом привыкаешь к своему положению, свыкаешься с мыслью, что ходить никогда не будешь, инвалидность как бы перестаёт волновать. В такой период очень важно не отпустить руки, не поддаться судьбе. Поэтому самое существенное в моей жизни быть востребованным. Уверен, только в этом можно самореализоваться.

Характер и инвалидность

Однажды меня спросили: «как инвалидность повлияла на твой характер, — какие черты характера ты приобрёл посредством своего физического состояния, какие утратил?» Задумавшись, я ответил: «трудно сказать, наверно больше приобрёл отрицательного, чем положительного, хотя… не знаю». Целый день вопрос этот мне не давал покоя. Размышляя с различных точек зрения, я так и не пришёл к однозначному ответу.

…В силу своих каких-то личностных качеств, заложенных самой природой, я довольно не плохо устроился в жизни. Инвалидность, помноженная на упрямство и честолюбивые амбиции, все время подталкивала и подталкивает к самосовершенствованию. Да, многое, очень много не получилось, — неисправимы теперь уже ошибки в физическом становлении. Обидно, до скрежета зубов обидно, что не научился ходить, хотя шанс имел довольно приличный. Увы, не реализовал! Поэтому, на мой взгляд, личностную полноту можно обрести лишь в сострадании ближнему. Мы несчастны, потому что не умеем быть добрыми к тем, кто рядом с нами. Говоря «мы», я имею в виду людей, прежде всего физически ограниченных. Мы изо дня в день требуем заботы и внимания к себе, а задуматься о своём ближнем не хотим. Зачем?! Он же — «здоровый», он же (как нам кажется) меня больного-несчастного не понимает!..

Вот как получилось: с интеллектуальности я незаметно перешёл на духовность. Впрочем, так и должно быть, эти два понятия в человеке неразделимы. Только духовность

— любовь и теплота сердечная всё-таки должны доминировать над всем остальным. И неважно инвалидность ли формирует характер или характер формирует инвалидность. Важно то, что мы все люди, и все мы равны перед лицом Создателя.

В конце хотел упомянуть тех людей, кто помог мне в жизни, так или иначе был причастен к моей реабилитации. Но таких людей оказалось так много, что назвать их имена просто невозможно. Скажу лишь, это в первую очередь мои родители и педагоги. Всю жизнь, сколько я себя помню, рядом всегда были педагоги. Будь то логопеды, инструктора ЛФКа, школьные учителя, университетские педагоги или же редактора изданий, где меня впервые стали опубликовать, неважно. Важно то, что все эти люди были не только наставниками, но и друзьями, всегда спешащими помочь.

(Материал опубликован в журнале «Вестник благотворительности», № 11, 2000. г. Москва)

ДЦП — болезнь или форма жизни? (Взгляд на болезнь)

Давно собирался поделиться с читателями «Здравствуй!» своими мыслями о ДЦП, если можно так выразиться своим ощущением паралича. Наверно, я во многом заблуждаюсь, не имея медицинских знаний, основываясь лишь на собственном опыте, на собственных догадках, ошибках. Но всё же, надеюсь, что многим будет не безынтересно узнать мои размышления о детском церебральном параличе. Возможно, откликнутся люди с таким же диагнозом и тоже поделятся своими мыслями. Думаю, что наши размышления будут полезны медикам. Итак, друзья, делитесь своими наблюдениями!

Меня всегда интересовали одни и те же вопросы. Как ДЦП считать болезнью? Я же чувствую себя вполне здоровым. Как относиться к такому пожизненному диагнозу? И, конечно, как разрешить узы сего недуга? Впрочем, как я уже сказал, ДЦП не является недугом, это скорее форма жизни с ограниченными возможностями, за счет которых духовный потенциал человека неумолимо возрастает. В определенной степени любой физический недуг, любая болезнь является неоценимым даром Божьим. Всевышний, по великой Своей милости и любви, посылает нам всевозможные испытания в воссоздание бессмертного внутреннего мира человека, точнее сказать его духа и души. Ибо человек, сотворенный по образу и подобию Божьему, изначально являлся гармонией духа, души и тела.

Пусть это кому-нибудь покажется фарсом, но, прожив уже почти четверть века каждый день, преодолевая паралич (у меня очень сложная форма ДЦП), я не представляю для себя более интересной, более счастливой судьбы. …Дорогой читатель, прости меня за такое лирическое вступление. Ниже я постарался изложить свои размышления о детском церебральном параличе и о методах его лечения. Условимся называть всё же ДЦП недугом и болезнью.

Вначале рассмотрим церебральный паралич на уровне ДНК. Как это не парадоксально, но, судя по своему опыту, я считаю свой недуг, прежде всего «потерей двигательной информации на генетическом уровне». Проще сказать, посредством паралича я частично утратил, хранящуюся в молекулах ДНК, информацию о двигательной активности организма.

Несколько лет назад в 1995 году был открыт новый метод лечения ДЦП. Впервые в медицинском центре «Примавера-медика», что находился в Москве по улице «Большая Серпуховская», попробовали воздействовать на ответственные за двигательную активность молекулы ДНК и РНК аминокислотами. Суть лечения заключалась в следующем. Синтез белков при ДЦП, как и при других заболеваниях, является иным, чем у здорового человека. Задача медиков заключалась в том, чтобы максимально приблизить все внутриклеточные процессы пациента к показателям человека не страдающего параличом. Но в подавляющем числе случаев каких-либо положительных результатов не было достигнуто. Только лишь, два или три счастливчика получили значительное облегчение болезни. Вся сложность лечения заключалась в том, что почти невозможно правильно подобрать полный набор аминокислот для каждого конкретного случая. Поэтому упомянутые «счастливчики» были совершенно случайными. Возникают вполне логичные вопросы: «А возможно ли вообще воздействовать на ДНК человека? Тем более лечить подобным воздействием детский церебральный паралич? И чем чревато такого рода воздействие?».

Для меня до сих пор остаётся поразительным тот факт, что даже в воображении почти невозможно представить себя «двигающимся». Я не могу, например, представить себя идущим по улице, поднимающимся по ступенькам лестницы или хотя бы подметающим на кухне пол. Все, казалось бы, такие элементарные физические функции, утрачены. И утрачены не только (даже не столько) на мышечном уровне, сколько на сознательном и подсознательном. Возможно в большей степени именно на подсознательном уровне, потому что практически не снятся сны, в которых «правильно» двигаешься. Вообще вопрос о «здоровых» снах, является, на мой взгляд, очень важным, но совершенно не изученным и более того намеренно отвергаемым. В будущем думаю, ключом к исцелению таких болезней как паралич будут являться метафизические воздействия на организм. Ибо, как только что было сказано, основание недуга кроется в подсознании человека.

Теперь рассмотрим физиологическую сторону паралича. При любой форме заболевания, будь то спастический тетрапарез или же напротив «вялый» паралич, важнейшим является правильная ориентация физических возможностей. ЛФК, ежедневная размеренная нагрузка на все группы мышц, дыхательные упражнения и прочие рекомендации врачей во многом способны облегчить нашу участь. Но остановимся пока на ортопедии.

Правильно подобранная ортопедическая обувь и всевозможные приспособления, в буквальном смысле помогут человеку встать на ноги. В подтверждение сказанному хочу привести замечательный подход к проблеме ДЦП — «костюм космонавта», изобретённый в начале девяностых годов российскими учёными. Принцип «костюма» основывается на использование пружинистых лент, прикрепленных к спине и конечностям пациента. Противодействуя спастическим сокращениям мышц, они значительно облегчают и расширяют двигательные возможности. Хочу обратить внимание, что суть такого подхода сводится не к лечению паралича, а к адаптации человека к его форме заболевания. Что же касается способности передвигаться, при параличе нижних конечностей, то тут особенно нужно выделить ортопедические аппараты (производятся в каждом ортопедическом предприятии). Основываясь на собственном опыте, могу с полной уверенностью сказать, что при правильном применении их можно добиться поразительных результатов. И не стоит пугаться того, что всю жизни придётся «проходить! в ортезах». (Десять лет тому назад, именно это стало самой непоправимой ошибкой в моём физическом становлении.) Однако хочу подчеркнуть, что научиться ходить ещё не значит исцелиться. Исцеление должно произойти в подсознании!

В заключении хотел бы вот ещё о чём сказать. Многие методики лечения ДЦП сводятся к тому, что медикаментозными средствами воздействуют на пациента и, если удается, улучшают его физическое состояние. Но в большинстве случаев улучшение носит кратковременный, случайный характер, затем возвращается прежний функциональный уровень. Такая тенденция лечения паралича малоэффективна. Прежде всего, нужно делать ставку на правильном восприятии своего организма в целом. И по мере возможного заниматься системами мобилизации внутренних ресурсов, такими как, например «Детка» Порфирия Иванова. Посильные аскетические упражнения исцеляют немощное тело и укрепляют дух, но заниматься ими следует очень осторожно, под наблюдением специалистов. Ведь само по себе заболевание детский церебральный паралич, особенно в более зрелом возрасте, является совокупностью подсознательных комплексов — обусловленных поражением клеток центральной нервной системы, и не развившихся функциональных способностей человека.

(Статья была помещена в газете «Здравствуй!», № 5, 1999. г. Пермь)

Беспристрастно обо всем

Несколько лет назад у меня были страшные боли в пояснице и в парализованной ноге. Ни в каком положении нога не разгибалась, обезболивающих практически не помогали, постепенно дошёл до нестероидных обезболивающих. Даже на четвереньках передвигался с трудом, хотя за полгода до этого совершенно самостоятельно и довольно свободно выходил гулять во двор; ходил я тогда, впрочем, как и все последние десять лет, с ортопедическими тростями — «переступами». Однажды, находясь в таком ужасном состоянии, под вечер выпил одну таблетку снотворного (ложиться спать, было довольно рано, но таблетку принял заранее), каково же было моё удивление, когда минут через 30-40 боль прошла, смог разогнуть больную ногу и, наконец, довольно уверенно походил по комнате. Замечу, что ни каких обезболивающих в тот день я не принимал. Под воздействием снотворного прошли спастические сокращения мышц, прошла боль, появилась «свобода движения». Через какое-то время я заснул, утром боль и спастика усилились. За время болезни несколько раз повторял подобное употребление снотворных, результаты были одни и те же: под действием снотворного хожу, но после состояние значительно обостряется.

Снотворное употреблял разное (в орфографическом написании названия препарата могу ошибаться): «седуксен», «реланиум», «радедорм». Наиболее сильное воздействие оказывал «радедорм» — спать почти не хочется, а расслабление полное, лёгкая эйфория, лёгко передвигаться.

Вообще воздействие снотворного заметил давно, когда ещё мог передвигаться по улице. Например, выпитая на ночь таблетка «реланиума», позволяла утром без коляски побывать на общественном мероприятии (автобус довозил до места, ходить нужно было лишь по зданию, без особых усилий справлялся). …Итак, пью крайне редко и крайне мало. Но… опять же, каково было моё удивление, когда после выпитых 700 миллилитров 14 градусного вина (доза для меня катастрофическая(!) — чувствовал себя действительно пьяным) я взял свои «переступы» (было жутко интересно попробовать в таком мягко выражаясь не совсем привычном для себя состоянии принять вертикальное положение) и минут пятнадцать ходил по квартире. Очень жаль, не было под рукой видеокамеры. Когда мы уже на «трезвую голову» размышляли с другом, выяснилось, что ходил я вполне уверенно и невообразимо быстро (быстро, конечно же, для себя). Ощущение неописуемое: несколько часов назад не мог встать, и вдруг свободно ходишь! Когда как в нормальном состоянии мне очень трудно, порой невозможно, дойти даже до кухни (метров 5, не больше), в пьяном виде я прошёл без отдыха и без падений метров 50.

Изложенные наблюдения вполне объяснимы: под воздействием алкоголя или снотворных боль, страх, а главное спастическое сокращение мышц притупляются и исчезают.

Очень трудно описать страх, но он присутствует всегда. Даже когда передвигается вполне уверено, всё ровно испытываешь страх. Боишься не упасть, нет, боишься некой «не совсем подвластной тебе стихии». Думаю, это чувство в чём-то схоже для здорового человека с ощущением полёта. Представьте себя на месте прыгуна летящего на лыжах с трамплина. Для него это своя родная стихи, и вместе с тем каждый прыжок это преодоление себя, преодоление стихии. Всякий раз «до каждой клеточки естества» знакомое ощущение является новым! Нечто подобное для меня ходьба. Никогда не знаешь, а получится ли у тебя вот сейчас, сию минуту, встать на ноги, получится ли не потерять равновесие, и не рухнуть наземь в буквальном смысле слова. Получится ли вообще ещё когда-нибудь вертикально передвигаться, неважно сегодня, завтра, через месяц… Страх на всю жизнь утратить способность принимать хоть на чуть-чуть вертикальное положение преследовал меня с детства. Порой сниться, что упал и не можешь встать. Охватывает ужас!

Подытожу сказанное: мой страх ни есть боязнь упасть и получить травму (ушиб), а страх навсегда утратить восприятие собственным телом вертикального положения.

Да, это своего рода психологический барьер. Мощный барьер, но я уверен, его можно преодолеть, более того его можно преодолеть в любом возрасте. Безусловно, чем раньше начать заниматься с психикой страдающего церебральным параличом, тем больших результатов можно достичь. Ведь под воздействием алкоголя и снотворных таблеток человек впадает в некий транс, чем сильнее этот транс, тем легче мне передвигаться. Вообще ходьба для меня, прежде всего, связана с медитацией — я словно погружаюсь в «состояние движения» своего тела. Снова проведём аналогию с прыгуном. Прыжок на лыжах с трамплина состоит из трёх основных фаз: разгон, полет и приземление; всё это спортсмен проделывает в течение четырёх-пяти секунд, практически молниеносно. Путём тренировок от простого к сложному вырабатывается автоматизм, — все нужные движения в момент прыжка не обдумываются, а совершаются. То же самое и с ходьбой: человек не думает, как ему шагнуть, он просто шагает. Когда у меня получается «не думая шагать», я, можно сказать, умею ходить! Но, как мы только что разобрали «не думая шагать» у меня получается теперь в крайне редких случаях. Раньше, когда физическая активность была на ином уровне, принцип был тот же, только функциональных возможностей было больше, за счет этого и получалось вертикально передвигаться. Пока болела нога, а обострение продолжалось около 3 лет, функциональные возможности колоссально утратил, кое-что удаётся восстановить, но, увы, слишком мало.

Возвращаясь к вопросу о возрасте, хочу подчеркнуть, что возраст не ставит на человеке крест, о чём наглядно свидетельствую приведённые примеры. Мне вот-вот исполнится 25 лет, а случай с алкоголем произошёл буквально девять дней назад. Я уверен, что улучшить, пускай и не так радикально как хотелось бы, своё физическое состояние можно в любом возрасте. Впрочем, те же случаи применения «костюма космонавта» свидетельствуют, что, невзирая на возраст можно достичь воистину фантастических результатов. Моей единственной и, увы, непоправимой ошибкой был отказ от ортопедических аппаратов (ортезов), о чём говорилось выше, они давали ту необходимую раскованность, которую дают теперь только алкоголь или снотворные, а главное вселяли чувство уверенности, избавляли от страха, но осмысление этого пришло слишком поздно. С позиции двенадцати летнего мальчугана, казалось, что я научусь без ортезов так же свободно передвигаться, как и в них. Когда же пришло осмысление, было уже невозможно вернуть былое. Мне оставалось научиться передвигаться лишь с «переступами», что ни какому сравнению с ортезами не поддаётся: совершенно другая техника ходьбы, нет такой уверенности, нет такой свободы, раскованности и скорости движений. Однако я довольно неплохо освоил «переступы», но… тут боль «посадила» меня, и думаю уже окончательно. А как всё могло бы сложиться(?!) ходи я с самого начала в ортопедических аппаратах, ведь именно в них были сделаны первые шаги, и шаги эти оказались самыми уверенными в жизни. Теперь только лишь и остаётся сокрушаться. (Я неслучайно сделал такое лирическое отступление. Всех, кого только можно уберегите от моих ошибок, слишком уж тягостны последствия этих ошибок!)

…К сожалению, раньше медицина уделяла внимание лишь физическому становлению больного. Психологические, тем более духовные предпосылки такого заболевания как детский церебральный паралич исключались напрочь. ЛФК, массаж, грязи… сыграли значительную роль в моём физическом становлении, но, увы, не окончательную! Как же теперь обидно, что ходить я могу только под воздействием дурманящего зелья. (…Со снотворными «завязал» давно, алкоголь употребляю крайне редко. Учеба в вузе дороже! Вообще, интеллект с каждым годом всё больше и больше ценишь и бережешь.)

P.S. Заметил, что алкоголь и особенно психотропные лекарственные средства также влияют и на речь. Мышцы артикуляционного аппарата расслабляются, и говорить, как правило, становиться намного легче.

P.S. Не смог для себя ответить вот на какой вопрос: если под воздействием алкоголя я так уверенно(!) хожу, то значит моторная память у меня довольно хорошо развита, чего же тогда не хватает трезвому, только ли расслабленного состояния мышц?

…Впрочем, ДЦП — не заболевание, а колоссальный психологический комплекс.

Июнь, 2000. (Письмо невропатологу; опубликовано не было.) 

Место в природе (Философское эссе)

1

За редким исключением людей, посвятивших себя поиску совершенной гармонии с миром, т.е. аскетов , никто, в полной мере, не может определить своё место в ПРИРОДЕ. С глубокой древности философы пытались уяснить роль человека в окружающем его мире. Так, по словам Бекона : «…Человек, слуга и истолкователь природы, столько совершает и понимает, сколько охватил в порядке природы делом и размышлением; и свыше этого он не знает и не может. Никакие силы не могут разорвать или раздробить цепь причин; и природа побеждается только подчинением ей» . Точнее сказать, пожалуй, невозможно: «природа побеждается только подчинением ей».

Таким образом, ощущать своё место в Мироздании, одна из самых непростых задач человека, тем более, современного человека. Урбанизация последних десятилетий настолько оторвала нас от природы, что трудно даже представить себя её неотъемлемой частью.

 

2

…В силу своего специфического восприятия, — как внутреннего, так и окружающего мира — связанного большей частью со спецификой паралича, природа для меня одновременно и желанная, и недоступная стихия. Я более ощущаю связь с ней внутренним, духовным восприятием, нежели чувственным или визуальным. Это довольно трудно объяснить, но всё же попробую.

Приведу несколько самых элементарных примеров. Начну с простейших дыхательных упражнений. Вдох свежего воздуха в лёгкие я медитативно ощущаю как акт единения с природой, словно бы материальная субстанция — естественная энергия земли, и окружающей её атмосферы — вливается в меня . То же самое происходит и при обливании холодной водой или обтирании снегом.

Итак, «материальная субстанция» — в частности энергетическая масса воздуха, воды, смятого в ладонях опавшего листа, пригоршня земли или снега… — наполняет меня, даёт ощущение единения с природой, в каком-то смысле внутреннего, духовного Обновления. Наверное, это и есть один из путей единения с миром, с Богом, со Вселенной… — единения с Природой.

 

3

…Вообще, я считаю, что все (или почти все) наши болезни имеют кармические причины. Кармические причины вызывают причины психологические, те в свою очередь проецируются в физических отклонениях, болезнях, недугах. И если в совершенстве познать своё место в природе, а затем и в самом Мироздании, то свою карму можно будет «отслеживать», — иначе научиться управлять ей, тогда любая болезнь будет исцелима.

 

4

Подводя черту под сказанным, хочу добавить, что на вопрос: как я ощущаю себя в природе?

Наиболее точным, наверное, будет следующий ответ:

— Неслучайным!

Хотя, возможно это всего лишь примитивное оправдание своего бытия, — неслучайности и мотивированности жизни в целом и тех или иных стремлений в частности. Во всяком случае, мне очень хочется верить в то, что я ни при каких обстоятельствах не соглашусь с тем, «что человек произошел от деградировавшего гоминида (или, как утверждал Ф. Ницше, от «больного животного»)» .

В качестве послесловия хотел бы ещё добавить, что природа, по моему твёрдому убеждению, была и остаётся наивысшей эстетикой. Той эстетикой, которую в античные времена люди боготворили, и которой, увы, так часто не хватает современному человеку, обществу, культуре… Одним словом, не хватает нашей цивилизации.

 

07 — 09.10.2001. (Опубликовано в газете «Здравствуй!», № 12, 2001. г. Пермь)

 

Журналистика в инвалидной коляске

«Журналист в инвалидной коляске?! Да еще со значительным дефектом речи… с жесткой формой церебрального паралича. Кроме гомерического смеха твое фантастическое желание — стать журналистом — не вызовет ничего. Братец, ты смешон!..»

«Пусть смеются. И так, и так смеются. Хочу писать, значит буду». «Дитятко неразумное! Сидело бы дома, читало бы книжки. Вон Федор Михайлович на полке пылится, давно ты с ним не беседовал…»

…Журналист в инвалидной коляске. Спрашивается: ЗАЧЕМ?! Закончил 11 классов, прямая дорога в бухучёт, так делают почти все, тем более с математикой всегда был на «ты». …Нет, я не грезил журналистикой, скорее целенаправленно шел к ней. Ни с кем не делясь огромным желанием печататься, я изо дня в день заносил в блокнот наброски размышлений, стихи, зарисовки, миниатюры… Не совсем осознавая смысл такого увлечения, постепенно формировал в себе способность анализировать и записывать, записывать и анализировать. Потом первые публикации, огромная радость и сомнения: смогу ли ещё?

Однако очень скоро, письма в «Здравствуй!» стали регулярными, в меня поверили, приняли в штат. Улеглись восторги, началось постепенное овладение навыками. Галина Александровна Дубникова, главный редактор пермской газеты «Здравствуй!», неустанно твердила: «Надо учиться. Все ровно без образования тебе не обойтись». Наконец, я попросил у Галины Александровны рекомендацию на филфак в Пермский педагогический университет. Через два месяца допустили к вступительным экзаменам. …Бесконечно долгая бессонная ночь, просторная аудитория и добрые, понимающие глаза экзаменатора:

— Ваш любимый поэт?!

— Осип Мандельштам

— Любимый писатель

— Александр Солженицын

— Расскажите о Мандельштаме

— Как кони медленно ступают, как мало в фонарях огня…

 

По литературе мне поставили «5», тут же протестировали по русскому, на следующий день — «история России» и… проходной балл. Праздник, шампанское, начало совершенно новой, неизведанной жизни. (Вспоминаю, а за кадром остаются отец и мать. Горы книг, немыслимые организационные вопросы, — привести, поднять, посадить… Нет, просто нет слов, выразить адский, каждодневный, терпеливый труд родителей!)

Первый курс начался с изучения литературных жанров. Помниться, проходили тему «Анализ волшебной сказки», а в «Здравствуй!» к тому времени у меня сформировалась устойчивая тематика: «проблемная статья», где рассматривал злободневные вопросы инвалидов-колясочников. Неожиданно отхожу от привычного для себя содержания, пишу исключительно для детей. Единственными моими цензорами становятся брат девяти лет и семилетняя сестра.

Естественно напрашивается вопрос: какое же отношение это имеет к журналистике? Тем более к социальной журналистике?

В том-то вся и штука, что самое прямое. Мои первые «проблемные» публикации были довольно абстрактными и «безадресными». Да, они касались определенных общественных вопросов, но конкретных жизненных ситуаций в них не прослеживалось — красивое философствование не было ничем подкреплено. Зато, перейдя к сказкам, я начал представлять реального читателя! Безусловно, не в лице только лишь Пети и Оли, а в лице их сверстников. Хорошо зная внутренний мир детей, понимая, чем можно привлечь интерес, я творил и чувствовал колоссальную обратную связь. Моё перо ожило, строки задышали, самое важное было, кажется, найдено.

…Вскоре Ирина Дмитриевна Кизилова, тренер-консультант проекта «Мастер-класс — дорога в вузы» в Пермской области, предложила попробовать писать на социальные темы (так я попал в пермскую группу учащихся «Мастер-класса»). Нужно ли говорить, как боялся совершенно новой для себя творческой стези, ничего подобного никогда ранее я не писал. Однако небольшой опыт, приобретенный в газете «Здравствуй!», и твердое представление кому будут адресованы мои строки, сделали свое дело. Каждым словом я обращался к воображаемому читателю-собеседнику. Доверял ему свою боль и радость, спрашивал, что волнует и беспокоит его в окружающем мире. Одним словом, моим пером водил более читатель, мне оставалось лишь отыскать обоюдно интересные темы.

Здесь, как ни странно, обнаружились некоторые положительные стороны моего специфического состояния. Мир глазами инвалида-колясочника видится несколько по-иному, чем мир глазами «обычного» человека. Когда эти два восприятия встречаются и переплетаются на страницах газеты, журнала, книги… происходит очень важное душевное обогащение. В людях просыпается дремавшая до того доброта и естественное(!) восприятие друг друга. «Он пишет о том же, что волнует нас, значит, он также мыслит, также чувствует». «Меня воспринимают не по внешнему виду, а по внутреннему облику, значит, мне нечего боятся. Окружающих не пугает моя инвалидность, тогда почему я должен ее стесняться?» Пресловутая черта «больной — здоровый» отступает, общество приобретает новое, цивилизованное обличье.

 

03.07.2002. («Социальная журналистика: антология возрождения» Учебное пособие для начинающего социального журналиста. — М.; 2002. С. 164 — 166)

 

Преподавателям ПГПУ

…Пять лет учебы на заочном отделении филфака ПГПУ, пять — таких долгих и в тоже время таких быстрых — лет… Для меня они пронеслись стремительной чередой событий, калейдоскопом сменявших друг друга. Сессии: рефераты, контрольные… зачеты, экзамены…, всего не вспомнить да и, наверное, не нужно. Память оставляет в первую очередь то, чем человек будет впоследствии жить. Мне кажется, это и делает нас счастливыми. Багаж накопленного опыта, знаний, ошибок, трудностей… всегда подергивается радужной вуалью пережитого, а, значит, выстраданного, выплаканного, вырадостного, выпразднованого, выторжественного… — несомненно счастливого. Так все в жизни принимает грустный облик «радостного минувшего». ЭТО было и уже не повториться никогда… О, боже, как я был счастлив тогда, а не осознавал, не ощущал этого; о, боже, как я счастлив сейчас, мысленно вороша пятилетний багаж филфака… И все же счастлив ли?! Конечно, счастлив, очень счастлив! Но «и сердцем, и умом» уже в «завтрашнем дне», поэтому счастье опять остается не замеченным…

…Сначала мне хотелось написать хронологический очерк, скрупулезного рассказывающий о «вехах» каждого курса, но так не получилось бы передать то чувство глубокой любви, уважения, признательности…, что зародилось в душе буквально со вступительных экзаменов и останется неизменным на всю жизнь. (Говорю неизменным, потому что любовь нельзя «измерить», она не поддается единицам вычисления: она либо есть, либо нет, — ее нельзя изменить.) Поэтому размышления об университетских годах будут спонтанными, прерывчатыми, на языке литературоведения, дискретными.

Что ж, попробую «воссоздать» время и пространство. Первый курс, установочная сессия, после вступительных экзаменов я впервые в университете. Кафедра общего языкознания. Ольга Ивановна Васнева дает «азы»:

 

— «Язык — иерархическая уровневая структура. Синтаксис — предложение в языке, высказывание в речи. Лексика…, морфология…, фонетика…»

Обилие информации по лингвистике потрясает меня, — в мозгу свербит: «все равно не освоишь, — бросай», но на сердце: «поступил, значит нужно, значит Бог повел…»

А все-таки как интересно! Пусть к журналистике фонема и аллофон не имеют ни малейшего отношения. (Я грезил тогда профессией репортера. Вот уж воистину: «чего не дано, то надо!») Они многократно помноженные на фабулу и сюжет всецело завладели мной. Очень скоро приходит ощущение, что в освоении филологических дисциплин вся моя жизнь. Не просто попытка вырваться за рамки паралича — как это было с первыми публикациями в прессе, — а неуклонное совершенствование и реализация себя. Пройдет три года, и на зачете по Русской литературе Владимир Ильич Ширинкин произнесет такие простые, но ни с чем несравнимые по глубине слова: «Фамусов Грибоедова как бы растворен в других героях, этим писатель подчеркивает — растворись в людях, и будешь счастлив» (да простит меня Владимир Ильич! его слова я привел по памяти, точно передав потрясший тогда меня смысл). «Растворись в людях» — бесконечно просто и бесконечно сложно, почти невозможно, но… главное стремление души, стремление сердца. Прислушиваться к своему внутреннему миру, управлять им тоже научил филфак.

С языкознания я перескочил на русскую литературу XIX в., с самого начала учебного процесса на экватор «пятилетки». Бог с ними, со временем и пространством, главная моя задача рассказать, как повлиял филфак на меня, на мою жизнь, на моих родителей…


Без них, я не смог бы не чего.

Кстати, к желанию учиться родители на первых порах относились с большой осторожностью. Самый логичный и самый предательский вопрос: «зачем?!» в семейном кругу, конечно же, никогда не ставился. «Хочешь учиться, — учись! Но подумай, с какими сложностями и нам, и тебе придется столкнуться». …А я хотел, очень хотел, скорее интуитивно чем осознанно понимая, что высшее образование единственный реальный шанс реализовать себя. Реальный потому что никое самообразование не способно дать человеку тот обширный базис знаний, что формирует прежде всего и помимо всего мировоззрение человека, ощущение себя как частицы общества. Для человека в инвалидной коляске это наиболее важное и наиболее проблематичное в жизни.

Постскриптум добавлю, что, ограничиваясь небольшими — разрозненными и нескладными — набросками о своей журналисткой и университетской жизни, я задавался целью рассказать: ни о том, как проходил процесс, а для чего он был нужен. Мне бы очень хотелось, чтобы в нашем городе, в нашей стране, во всём мире каждый человек независимо от его физического здоровья имел бы доступ во все учебные заведения. И даже не потому, что всем так уж необходимо образование, а потому что более гуманных людей, чем педагоги я не встречал в своей жизни. ДА, МНЕ ЖУТКО ПОВЕЗЛО!!

Хочется от всего сердца всем людям пожелать такого везения! И, конечно же, еще раз поблагодарить своих замечательных педагогов. Ваше тепло, ваш свет, ваша доброта и отзывчивость…, ваша строгость и требовательность («тройки» мне всегда были дороже «пятерок»; не посещая уроки и лекции, на «пять» знать предмет…, после оценки «отлично» в глубине души всегда оставалась червоточинка) будут наполнять всю мою жизнь. СПАСИБО!

 С искренним уважением и любовью, Анатолий КАСЬЯНОВ Июнь, 2004.

«Правильно подобранная ортопедическая обувь и всевозможные приспособления, в буквальном смысле помогут человеку встать на ноги» — Анатолий Касьянов.

Это мнение человека, какой в этой жизни ни разу не становился на свои ноги! 

Оставить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Share via
Send this to a friend